Der Verbund CARE-FAM-NET beschäftigt sich mit der Verbesserung der psychosozialen Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien. Insgesamt leben in Deutschland schätzungsweise zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung.  Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, kann das die gesamte Familie belasten. Und doch bleiben die Eltern mit ihren Sorgen oft allein.  Krankheitsspezifische Belastungen wie Ängsten, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind sollen im Rahmen des CARE-FAM-NET-Verbunds frühzeitig erkannt und entgegengewirkt werden.

Im Rahmen dieses Projekts werden zwei Versorgungsformen für Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwistern und Eltern angeboten: CARE-FAM und WEP-CARE. CARE-FAM ist eine Face-to-Face Kurzintervention mit 6-8 Sitzungen pro Familie über einen Zeitraum von 6 Monaten.  WEP-CARE ist eine Online-Intervention, die aus zehn Schreibaufgaben besteht und durch Fachkräfte unterstützt wird. .

Deutschlandweit läuft die Studie an 18 Standorten. Aktuell werden Familien mit einem Kind im Alter von 0 bis 21 Jahren mit einer seltenen Erkrankung für die Teilnahme gesucht. Weitere Information zur Studienteilnahme: https://www.carefamnet.org/forschung/studienteilnahme/

Weitere Information zum CARE-FAM-NET-Verbund: https://www.carefamnet.org/

Pressekontakt

PD Dr. Jörg Dirmaier
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, UKE

Martinistr. 52
20246 Hamburg
Telefon: +49 (0) 40 7410 59137

presse@psychenet.de

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Neues Programm "8 Leben": Jetzt mitmachen!

Neues Programm „8 Leben – Erfahrungsberichte und Wissenswertes zum Thema Suizid“ ist ab sofort online. Fast jede*r kennt jemanden, der durch Suizid verstorben ist. Viele Menschen haben oder hatten Suizidgedanken, aber sprechen nicht darüber. Sie können uns helfen, das zu ändern. Wir möchten wissen, welche Erfahrungen Sie mit dem Thema Suizid gemacht haben.

Das Online-Programm „8 Leben“ richtet sich an Personen ab 18 Jahren mit unterschiedlichen Erfahrungen mit Suizidalität und Personen, die mehr über das Thema „Suizidalität“ erfahren möchten. Informieren Sie sich und machen Sie mit: Startseite „8 Leben“. Die Teilnahme erfolgt online, ist anonym und kostenlos.

Bitte beachten Sie, dass die Teilnahme an diesem Online-Programm in einer akuten (suizidalen) Krisensituation in keiner Weise eine persönliche Betreuung ersetzt.

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