Die Webseite https://www.carefamnet.org/ soll über wichtige Themen zu seelischen und sozialen Belastungen und Anforderungen im Zusammenhang mit einer Seltenen Erkrankung eines Kindes informieren. Um herauszufinden, welche Informationen aus Sicht von betroffenen Familien für solch eine Webseite wichtig sind, können aktuell Eltern, Geschwisterkinder und anderen Verwandte von Kindern mit Seltenen Erkrankungen an der anonymen Online-Befragung teilnehmen. Das Ausfüllen des Fragebogens dauert ca. 15-20 Minuten. Unter dem Link https://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/738225?lang=de gelangt man direkt zur Befragung. Dort finden sich weitere Informationen.  

Pressekontakt

PD Dr. Jörg Dirmaier
Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, UKE

Martinistr. 52
20246 Hamburg
Telefon: +49 (0) 40 7410 59137

presse@psychenet.de

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